9月22日，由北京新陽光慈善基金會主辦的“續立新生 共向未來”2022年國際慢粒日暨第九屆中國慢粒患者大會在北京、武漢等多地舉辦。會議不僅對國內慢粒白血病最新治療進展與規范化用藥進行了分享和總結，發布了《成人慢粒白血病患者回歸社會手冊》，還在全國多個城市開展義診、面對面及線上患教活動，助力慢粒患者回歸正常生活。

慢粒（CML）是慢性粒細胞白血病的簡稱，也稱慢性髓細胞白血病，是慢性白血病中最常見的一種類型，在成人白血病中約占15%。聽到白血病這三個字，不少人下意識就會想到難治，但事實上，隨著第三代藥物的出現，慢粒治療從靶向治療邁向了精準治療時代。“越來越多的患者受益于新藥物和新治療手段，超過90%的慢粒患者的生存期已經能夠接近正常人。”北京大學血液病研究所所長黃曉軍教授說道。

“慢粒病人其實都能夠在保證生存和良好生活質量的同時，回歸正常的工作和生活，這是醫生最大的欣慰，也是人類戰勝疾病的巨大的成功。”北京大學人民醫院江倩教授補充道。

正確看待慢粒患者，專家呼吁社會各界共同關注

大會期間，《關愛患者 回歸社會》論壇成功召開。華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院黎緯明教授、華中科技大學同濟醫學院附屬同濟醫院孟力教授、陸軍軍醫大學附屬新橋醫院文欽教授、南京醫科大學第一附屬醫院朱雨教授、華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院劉敏杰護士長以及患者代表，就慢粒耐藥醫學科普、疾病管理、以及社會各界助力慢粒患者歸回社會等方面進行了深度探討。

《關愛患者 回歸社會》論壇

在交流過程中，專家表示，雖然耐藥患者在慢粒患者中占比不大，但是耐藥患者的治療難度、經濟負擔、心理負擔都比普通患者更重。因此，要給予耐藥慢粒患者更多的關注、關愛與關懷，從多個方面完善慢粒患者回歸生活與工作的基礎配套設施。

與此同時，論壇強調要做好大眾科普工作，讓更多人正確看待慢粒。幫助慢粒患者回歸社會，是整個慢粒治療過程的最終“目的地”。社會各界要從身體、診療、心理等多方面滿足患者需求，進一步改善患者生存質量，給予他們更多的包容與接納，幫助他們更好地融入社會。

“今年大會的主題是‘續立新生，共向未來’，希望通過公眾的共同聚焦，在醫學科學的不斷進步下，助力慢粒患者回歸社會，迎接美好的未來。”中國醫學科學院血液病醫院王建祥教授表示。

華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院胡豫教授強調：“希望通過此次大會，讓更多人深入了解慢粒，熟知慢粒診療現狀并走進慢粒患者群體。在助力患者回歸正常生活的過程中，幫助他們重新創造社會價值。”

慢粒治療迎來最新進展，規范用藥助力突破“耐藥”困局

酪氨酸激酶抑制劑(TKI)是目前治療慢粒的首選用藥，隨著TKI的廣泛應用，慢粒患者的生存期已經接近同齡正常人，慢粒也已經從血液腫瘤性疾病轉化成類似于高血壓、糖尿病之類的慢性疾病，但仍有患者存在耐藥問題。BCR-ABL激酶區突變是導致TKI治療后耐藥的重要機制之一，其中T315I突變最為常見，發生率高達25%左右，且對以往一代、二代TKI藥物均耐藥。

近年來，慢粒的治療方式與用藥方案在不斷創新。對耐藥患者進行隨訪監測和突變檢測，實現對慢粒的長期規范化管理，有力地提升了治療水平和成效。而隨著中國本土創新的第三代TKI藥物奧雷巴替尼的出現，慢粒治療的耐藥困局從根本上被打破。針對T315I突變的慢粒患者，在臨床治療方面擁有了最新的用藥選擇。

《回歸社會手冊》發布，為慢粒患者打造有力“武器”

為更好地服務慢粒患者及家屬，提高慢粒患者群體的生活質量，關注慢粒患者回歸工作，在慢粒大會上， 《成人慢粒白血病患者回歸社會手冊》正式發布。手冊分為“日常護理”“就業”“親密關系”“心理健康”四部分內容，以患者回歸社會面臨的切實問題為出發點，借助臨床醫生、人力資源管理師、心理咨詢師等各領域專家，為慢粒患者提供積極有益的指導。

新陽光秘書長劉正琛介紹手冊

在隨后召開的《慢粒藥物價值和社會價值》論壇上，河南省腫瘤醫院張龑莉教授、中山大學藥學院宣建偉教授、華中科技大學同濟醫學院附屬協和醫院鄒萍教授、社會工作師范心玥女士以及患者代表，圍繞慢粒患者的負擔、TKI帶來的慢粒治療變化、患者回歸的臨床價值、經濟價值與社會價值等話題各抒己見。

論壇指出，在規范化慢病管理階段，回歸工作繼續發光發熱是大部分患者的選擇。慢粒患者回歸正常生活不僅意味著其本人獲得新生，也對有關慢粒的醫學研究發揮重要意義和作用。TKI的出現讓慢粒治療步入正軌，變成了可控可治的慢性疾病，慢病患者回歸工作和生活所創造的社會價值不容忽視。

大會當天還發布了患者故事紀錄片《希望的力量Ⅱ》，并舉辦慢粒患者故事線上展。通過照片和視頻的形式，展示慢粒患者從確診、就醫、用藥到回歸社會正常生活的歷程，呈現慢粒患者在對抗疾病過程中的付出與收獲。此外，還開展了許多精彩的慢粒患者歌舞演出，展現出回歸社會之后的獨特風采和全新生活風貌。

北京新陽光慈善基金會秘書長劉正琛分享道：“在過去的20年里面，每一位患者、患者的家屬和我，一起目睹了醫學科技的進步。隨著治療效果的提升，很多患者也重新回歸了工作、回歸了生活，很多患者繼續的工作為社會創造了價值，也有很多患者組建了家庭。多年來，我們聯合社會各界的力量，共同關注慢粒的治療進展和患者的全新生活。新陽光也會持續幫助慢粒患者這一群體，期待越來越多人能夠參與到關注慢粒患者的實際行動當中，助力慢粒患者在新的工作崗位創造更多的社會價值。”