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9·22國際慢粒日|慢粒人可以和正常人一樣

放大字體  縮小字體 發布日期:2023-09-20  瀏覽次數:22298
核心提示:慢性粒細胞白血病簡稱慢粒,是人們的第9號和22號染色體發生相互易位而導致的。所以,每年的9月22日被定為國際慢粒日。如果你看過電影《我不是藥神》,那么其實已經相識過了慢粒。這部電影的原型人物是2002年確診慢粒,當時靶向藥品每個月的藥費高達2萬,而不
慢性粒細胞白血病簡稱“慢粒”,是人們的第9號和22號染色體發生相互易位而導致的。所以,每年的9月22日被定為“國際慢粒日”。

如果你看過電影《我不是藥神》,那么其實已經相識過了“慢粒”。這部電影的原型人物是2002年確診慢粒,當時靶向藥品每個月的藥費高達2萬,而不得不選擇便宜的印度藥。而回到20年后的今天,國家醫療制度不斷完善,治療慢粒的靶向藥納入醫保,大大減輕了“戰友”的經濟負擔,電影中慢粒戰友的生存狀況已成為過去。



你是不是會好奇為什么叫“戰友”?

“戰友”是河南省腫瘤醫院張龑莉主任對慢粒患者的稱呼,也是為了鼓舞大家戰勝慢粒的信心。

不信你看,這位最早停藥的勇敢戰友——小希。

小希說,2007年的情人節沒有鮮花、禮物,卻在醫院里骨穿、抽血,也是在那天確診了慢粒。剛開始,她和大多數戰友一樣,驚慌、恐懼,不知道生命的盡頭還有多遠。但轉念,路上有風有雨是常態,內心需向光明。小希決定勇敢面對慢粒,她一邊治療,一邊查找慢粒相關知識,并主動加入張龑莉主任的戰友群。一年后,小希的融合基因轉陰。

她開心不已,“慢慢變老”這簡單的心愿,從確診時心想的奢望變成了現實。



小希經常向其他戰友們講,一定要配合醫生規范治療,定期監測,別讓慢粒打敗了我們。確診第6年,小希意外懷孕,張龑莉主任和婦產科醫生在根據既往規范服藥和定期監測的結果(達到深度分子學緩解)下,決定讓小希停藥。不出意外,可愛的孩子健康出生。至今,小希已經停藥成功10年。

小希的停藥,是張龑莉主任深思熟慮后的首次里程碑勝利,但這個勝利是階段性的,停藥的戰友還必須遵從醫囑定期監測,以防復發。截至目前,張主任管理慢粒戰友嘗試停藥人數已達260余位,在國內處于領先位置。

張主任經常向剛確診的戰友說道:“慢粒并不可怕,你們的預期壽命和正常人一樣。”張主任不僅定期向戰友們科普慢粒知識,還建立了一個超過2000人的互助組織“慢粒軍團”。在群里,戰友之間互相答疑解惑、支持鼓勵。另外,張主任會抽空在周末組織戰友們參觀紅色景區、爬山、跑馬拉松、擁抱大自然等等,每次活動都讓大家更加有力量、更加團結友愛、更加不畏慢粒。累計今年,已組織線上河南省癌癥基金會“愈白杯”慢粒科普活動8場,每場點擊率達4萬-6萬,線下科普活動(唐山、南陽、許昌、平頂山、駐馬店、三門峽、濟源、開封)8場,戶外活動(許昌、新鄉、鶴壁)3場。

在國際慢粒日來臨之際,今年9月17日,張龑莉主任再一次帶領慢粒軍團赴河南鶴壁,舉辦慢粒知識大獎賽。戰友們不僅領略了鶴壁的自然風光,在慢粒知識大獎賽中更是大放光彩,收獲頗豐。2天的行程下來,戰友直言:“張教授辛苦了 !這兩天我們學習了很多慢粒的知識 ,使我們在無盡的黑暗中看到了光明 ,未來的人生是美好的,是幸福的 !……”

在2001年前,慢粒還是“治不治,3年半”,大多數患者到3年半就會加速急變,危及生命。2001年,隨著世界上第一個的靶向治療藥物伊馬替尼的出現徹底改變了慢粒的自然病程,使慢粒變成了一種可治愈的慢性惡性腫瘤。如今,在慢粒的TKI時代下,10年生存率可達85%—90%,無治療緩解生存(停藥)成為長期治療目標。

張主任想叮囑廣大慢粒戰友,慢粒是白血病中幸運的一種,但務必做到按時按量服藥與定期監測,這樣才能減低疾病進入加速、急變期的風險,而維持在慢性期良好的治療效果。

慢粒,曾經的不治之癥,如今已實現了從絕望到希望的轉變,成為了一種可控制的慢性疾病。這一成功的“進化史”,不僅見證了醫學技術的力量,更證明了人類對生命的堅持和勇往直前的決心。讓我們為慢粒戰友的勇敢與堅韌喝彩,為醫學界的努力與進步點贊。

原來,慢粒,沒那么可怕。

戰友,我們也可以和正常人一樣! (張龑莉 趙慧芳)
 
 
 

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