今年，豫發(fā)集團(tuán)、錦榮公益社攜手河南商報(bào)，并聯(lián)合18地市駐村第一書(shū)記發(fā)起暖冬扶貧扶志公益活動(dòng)。
2009年的冬天，夜里很冷。12歲的濟(jì)源女孩陳賽男因睡覺(jué)時(shí)多蓋了一床厚被子，在翻身時(shí)大腿骨折。這是她80多次骨折中的一次，從出生40天第一次骨折起，她很長(zhǎng)時(shí)間都是在疼痛中度過(guò)。
陳賽男是一名“成骨不全癥”患者，是一個(gè)隨時(shí)可能會(huì)受傷的“瓷娃娃”。
而經(jīng)歷同樣煎熬的“瓷娃娃”并不少見(jiàn)，南陽(yáng)12歲女孩宋文琳也是其中一員。
她們身體脆弱，而心卻不平靜。陳賽男在媽媽堅(jiān)韌的陪讀下，已是河南大學(xué)的一名學(xué)生。宋文琳雖然沒(méi)有學(xué)可上，但始終堅(jiān)持自學(xué)。
努力搏一把的她們，不愿向命運(yùn)認(rèn)輸。
瓷娃娃女孩骨折80多次
為增加骨頭的強(qiáng)度，醫(yī)生曾把她骨頭敲成一段一段的
陳賽男從記事之前就曾骨折過(guò)，今年21歲的她，因?yàn)榛加泻币?jiàn)的成骨不全癥，至今已骨折了80多次。
身體的異常脆弱，讓她幾乎和游戲、體育項(xiàng)目絕緣，甚至不敢大笑和打噴嚏，她的生活既安靜又脆弱，媽媽的背、教室、寢室?guī)缀蹙褪撬娜渴澜纭?/span>
陳賽男的母親劉愛(ài)玲，自女兒4歲起，就背著她上學(xué)，從學(xué)前班背到高中、大學(xué)。
母親習(xí)慣了教室外的等待，每天和學(xué)生們一同作息，陪女兒上廁所，為女兒打飯，女兒的起居生活，全靠她一個(gè)人照顧。
求學(xué)多年，陳賽男遇到的唯一一次困難，就是在高中入學(xué)時(shí)，一名副校長(zhǎng)因?yàn)樗牟〔幌虢邮铡５詈蟾改概c學(xué)校寫(xiě)了免責(zé)協(xié)議，順利入學(xué)了。
從出生到現(xiàn)在，她在洛陽(yáng)和濟(jì)源的醫(yī)院進(jìn)行了11次腿部的手術(shù)。她還記得第一次做手術(shù)時(shí)那種鉆心的疼痛：“那時(shí)候我的兩條腿彎曲成了O型，為了弄直增加骨頭的強(qiáng)度，醫(yī)生把骨頭敲斷弄成一段一段的，然后用髓內(nèi)釘支撐起來(lái)，麻藥勁過(guò)了以后特別疼。”
但為不耽誤學(xué)習(xí)，每次做手術(shù)，父親都會(huì)給她安排在暑假。“兩條腿一起做，做完手術(shù)腿部就打上石膏，像穿一條厚褲子。別的小伙伴出去玩，我就只能躺在家里，躺到開(kāi)學(xué)骨頭基本上就長(zhǎng)好了。”
母親的世界全是女兒，家里所有的負(fù)擔(dān)則落在了在工地打工的父親身上。多年來(lái)的治療花費(fèi)，讓陳賽男家至今還是低保戶(hù)。
“陪讀媽媽”：再艱苦的路，也要陪女兒一起走
“這樣的身體，還是早點(diǎn)退學(xué)吧。”自從女兒開(kāi)始上學(xué)后，劉愛(ài)玲耳邊經(jīng)常刮過(guò)這樣的勸解。
“不上學(xué)咋辦？以后離開(kāi)了我們她該怎么生活？”劉愛(ài)玲知道鄰居們是善意，但她也倔強(qiáng)地認(rèn)為，干不了體力活，學(xué)點(diǎn)文化總是好的。從此，劉愛(ài)玲便開(kāi)始持續(xù)十多年的背女上學(xué)路。
也許上了學(xué)，未來(lái)也不一定符合預(yù)想。但再艱苦的路，她也要陪女兒一起走。
在如影隨形的病痛和媽媽的付出中，陳賽男咬牙堅(jiān)持。高中時(shí)她考上了濟(jì)源最好的高中，2015年，她更以?xún)?yōu)異的成績(jī)，考入河南大學(xué)外語(yǔ)學(xué)院法語(yǔ)系。
入學(xué)后的軍訓(xùn)期間，學(xué)校考慮到她的實(shí)際情況，為她和她母親專(zhuān)門(mén)安排了一間離教學(xué)樓很近的宿舍。每天，母親按時(shí)將她送到教室，到放學(xué)時(shí)再將她接回來(lái)。
如今，陳賽男已經(jīng)在讀大四。談及未來(lái)的打算，她說(shuō)她想找一個(gè)適合自己的工作，爭(zhēng)取能養(yǎng)活自己，解脫爸爸媽媽的負(fù)擔(dān)。
12年來(lái)骨折無(wú)數(shù)次 外公外婆推她上學(xué)推壞4輛嬰兒車(chē)
和陳賽男一樣，今年12歲的南陽(yáng)女孩宋文琳，也是一個(gè)堅(jiān)強(qiáng)而又脆弱的瓷娃娃。
為了讓小文琳能夠健康成長(zhǎng)，72歲的外婆陳鳳琴和80多歲的老伴幾乎寸步不離照顧她。
12月19日，河南商報(bào)記者在南陽(yáng)桐柏見(jiàn)到了宋文琳。
一臉笑容，兩眼有神，見(jiàn)到她時(shí)，她坐著一輛電動(dòng)輪椅，熟練地控制方向進(jìn)出電梯。除了腿部稍短，她看起來(lái)與常人并沒(méi)有什么區(qū)別。
說(shuō)起女兒的病，宋文琳的母親何女士心情復(fù)雜，她說(shuō)，女兒出生之后，總是發(fā)高燒，還一直哭，怎么哄都哄不住。
后來(lái)8個(gè)月大的時(shí)候，到鄭州一家醫(yī)院就診，被確診為成骨不全癥。“當(dāng)時(shí)醫(yī)生跟我們說(shuō)這種病看不好，現(xiàn)在醫(yī)療技術(shù)達(dá)不到，你們回家吧。”
因?yàn)楹闻考依锖⒆颖容^多，比較忙，沒(méi)有時(shí)間照顧這個(gè)孩子，所以宋文琳從小就在離家不遠(yuǎn)的外公外婆家生活。5歲，她進(jìn)入一家私立幼兒園學(xué)習(xí)，這一學(xué)，就是5年。
每次上學(xué)，陳鳳琴將宋文琳抱起，放到四輪嬰兒車(chē)上送到學(xué)校，放學(xué)時(shí)再把她接回家中，陳鳳琴?zèng)]空，就由孩子的外公來(lái)接送。5年的時(shí)間，老兩口推壞了4輛嬰兒車(chē)。
8歲那年，經(jīng)過(guò)北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心的聯(lián)系，宋文琳到山東一家醫(yī)院接受了治療。為了增強(qiáng)她腿部骨頭的強(qiáng)度，醫(yī)生給她的雙腿腿骨內(nèi)植入了髓內(nèi)釘。
但隨著宋文琳骨骼的發(fā)育，“釘子的長(zhǎng)度已經(jīng)不能支撐住腳脖子了，所以腳脖子那里經(jīng)常骨折。現(xiàn)在需要再進(jìn)行手術(shù)，把釘子延長(zhǎng)才能繼續(xù)支撐住她的腿。”何女士告訴河南商報(bào)記者。
但是，宋文琳目前并不想接受下一步的治療。她說(shuō)：“我現(xiàn)在想多學(xué)點(diǎn)知識(shí)，這樣將來(lái)我就是站不起來(lái)，也能養(yǎng)活我自己。”
小學(xué)入學(xué)時(shí) 校方因健康原因沒(méi)有接收
但和陳賽男在相似中又不同的一點(diǎn)是，宋文琳目前并沒(méi)有上學(xué)。眼看她一天天長(zhǎng)大，卻不能順利上小學(xué)，陳鳳琴急在心里。
宋文琳想上學(xué)的夢(mèng)想，源于今年夏天去北京參加了瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心舉辦的康復(fù)營(yíng)活動(dòng)。在那里，她遇見(jiàn)了來(lái)自意大利的醫(yī)學(xué)專(zhuān)家，看到有些小朋友用英語(yǔ)和外國(guó)專(zhuān)家對(duì)話(huà)，她很羨慕。她跟媽媽說(shuō)，自己也想上學(xué)學(xué)英語(yǔ)。
但這時(shí)的宋文琳，已經(jīng)兩年沒(méi)有走進(jìn)過(guò)課堂了。2016年，她所在的幼兒園關(guān)閉，沒(méi)有辦法再讓她學(xué)習(xí)。何女士便帶著宋文琳到桐柏縣城關(guān)鎮(zhèn)一小學(xué)，這所小學(xué)離宋文琳外婆家只有不到500米，何女士想讓她在這里就讀，這樣外婆可以近距離地照顧她上學(xué)。
但考慮到宋文琳的身體狀況，學(xué)校沒(méi)有答應(yīng)。“當(dāng)時(shí)我們說(shuō)跟學(xué)校簽一個(gè)協(xié)議，就是孩子在學(xué)校里受了傷啥的學(xué)校不用擔(dān)責(zé)任，但是學(xué)校那邊沒(méi)有答應(yīng)。”何女士說(shuō)。
后來(lái)，何女士還去找了縣里的特殊學(xué)校，但還是沒(méi)有成功，“特殊學(xué)校里邊招收的都是可以生活自理的學(xué)生，我女兒必須得有人照顧才能生活，特殊學(xué)校也不收。”
兩年來(lái)，宋文琳一直在家自學(xué)。村里的片長(zhǎng)給她找來(lái)了書(shū)籍，她的母親給她買(mǎi)了學(xué)習(xí)機(jī)，瓷娃娃中心的志愿者每周末還會(huì)給她視頻連線(xiàn)講課，小文琳寫(xiě)完作業(yè)，有時(shí)候還會(huì)給老師寄過(guò)去批改。
一個(gè)小板凳，一張小書(shū)桌，一臺(tái)學(xué)習(xí)機(jī)，一部手機(jī)，一摞課本，組成了宋文琳學(xué)習(xí)的全部。陳鳳琴告訴河南商報(bào)記者，小學(xué)一二年級(jí)的知識(shí)她還勉強(qiáng)懂一些，宋文琳不懂的她可以給她講。但是現(xiàn)在學(xué)到了三年級(jí)，她覺(jué)得很吃力，講不了。
熱心老師在家輔導(dǎo) 培訓(xùn)機(jī)構(gòu)免費(fèi)教授樂(lè)器
2016年，桐柏縣淮源中學(xué)的語(yǔ)文老師張瑞暑假放假在家休息時(shí)，看到宋文琳經(jīng)常坐在小板凳上一個(gè)人學(xué)習(xí)。因?yàn)槭青従樱愫退挝牧盏母改干塘浚屗麄兠刻煜挛绨押⒆铀偷嚼铮齺?lái)輔導(dǎo)宋文琳的功課。
就這樣，每天下午三點(diǎn)，張老師都會(huì)準(zhǔn)時(shí)給宋文琳講課。“教了教小學(xué)一二年級(jí)的漢字，還教了她怎么查字典，數(shù)學(xué)知識(shí)也教了一些。她比較聰明，學(xué)東西也很快，沒(méi)多久就可以自己讀小學(xué)生作文報(bào)了。”
后來(lái)，張老師要回學(xué)校上課，這樣的學(xué)習(xí)就中斷了，宋文琳只好自學(xué)。自學(xué)之余，她還去一家樂(lè)器培訓(xùn)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)了尤克里里。“人家看她身體不好，也沒(méi)要錢(qián)，就收了一個(gè)琴的錢(qián)。”陳鳳琴說(shuō)。
12月19日下午，河南商報(bào)記者將宋文琳的情況反映給桐柏縣教育部門(mén)，他們稱(chēng)將會(huì)認(rèn)真研究宋文琳的情況。
目前全省登記在冊(cè)的瓷娃娃有219名
除了陳賽男和宋文琳，我們還了解了更多瓷娃娃家庭的辛酸和堅(jiān)韌。
張以安，2歲，居住在周口市沈丘縣劉莊店鎮(zhèn)，出生時(shí)就患有成骨不全癥，親生父母因此離婚，母親帶著她改嫁。
目前，張以安的手術(shù)治療已經(jīng)花費(fèi)十余萬(wàn)元，現(xiàn)在的家庭已經(jīng)無(wú)法承受繁重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。為了能給她交醫(yī)療保險(xiǎn)，母親決定給她改名，把戶(hù)口遷到了養(yǎng)父這里。
據(jù)北京瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心工作人員介紹，成骨不全癥的發(fā)病率在一萬(wàn)五到兩萬(wàn)分之一，目前河南登記在冊(cè)的瓷娃娃有219名，他們普遍面臨家庭經(jīng)濟(jì)困難的問(wèn)題。
征集：讓我們攜手幫這些有志氣的孩子過(guò)一個(gè)暖冬
今年，豫發(fā)集團(tuán)、錦榮公益社攜手河南商報(bào)，并聯(lián)合18地市駐村第一書(shū)記發(fā)起暖冬扶貧扶志公益活動(dòng)。尋找雖身處逆境、但卻積極向上的少年兒童和家庭，匯集社會(huì)愛(ài)心，進(jìn)行幫扶。如果政府的幫扶是扶貧的骨干，那么愛(ài)心的匯聚就是扶貧的血肉。
如果您也想幫助這些身患疾病又不放棄希望的瓷娃娃，可私信聯(lián)系我們，也可撥打錦榮公益熱線(xiàn)：0371-55023918。讓我們共同努力，力所能及地給他們一個(gè)溫暖的冬天。
河南商報(bào)記者 劉遠(yuǎn)懷/文王訪(fǎng)賢/圖