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“她不長(zhǎng)大,我不敢老”

放大字體  縮小字體 發(fā)布日期:2019-04-01  來(lái)源:河南商報(bào)  瀏覽次數(shù):7647
核心提示:2019年4月2日是第12個(gè)世界孤獨(dú)癥日。《中國(guó)孤獨(dú)癥(自閉癥)教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》推算,目前中國(guó)的孤獨(dú)癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn),0~14歲患者或超200萬(wàn),并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。讓孤獨(dú)癥孩子擁有尊嚴(yán)、平等生活,是孤獨(dú)癥患兒父母余生的使命。總希望自
2019年4月2日是第12個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。

《中國(guó)孤獨(dú)癥(自閉癥)教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》推算,目前中國(guó)的孤獨(dú)癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn),0~14歲患者或超200萬(wàn),并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。


讓孤獨(dú)癥孩子擁有尊嚴(yán)、平等生活,是孤獨(dú)癥患兒父母余生的使命。


“總希望自己能比孩子多活一天,能照顧她”


“之前她是一個(gè)特別聰明的孩子,比一般孩子的記憶力還要好。”在鄭州某小學(xué)當(dāng)老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時(shí),得知她患上了孤獨(dú)癥的。

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一歲多的奇奇喜歡聽(tīng)音樂(lè),遇到自己喜歡的歌,就會(huì)用小手點(diǎn)擊錄音機(jī)“倒帶”,而每次的時(shí)間總是掌控得剛剛好,當(dāng)她點(diǎn)擊播放,錄音機(jī)放出來(lái)的正是她嘴里念叨的那首歌。可是越長(zhǎng)大,奇奇表現(xiàn)得越怪異,她說(shuō)話的聲音不帶情感,沒(méi)有起伏,如同機(jī)器人一般,聽(tīng)到自己特別喜歡的音樂(lè),就會(huì)原地轉(zhuǎn)圈。


奇奇六七歲的時(shí)候,奇奇媽媽開(kāi)始嘗試帶她去學(xué)鋼琴,一方面是因?yàn)楹⒆酉矚g,另一方面音樂(lè)也是一種舒緩情緒的療法,如今奇奇十六歲了,能彈奏三四十首曲子。


更令人驚嘆的是,奇奇彈鋼琴?gòu)膩?lái)不看譜子,全憑借記憶,報(bào)出歌名,她那雙手就進(jìn)入自動(dòng)彈奏狀態(tài)。


除了鋼琴,奇奇還會(huì)吹管琴,一年前奇奇又學(xué)了非洲鼓。

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“老師說(shuō)她的節(jié)奏感是班上最好的。”奇奇媽媽驕傲地說(shuō),奇奇學(xué)習(xí)樂(lè)器都是上的普通班,而非在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。


奇奇去年初中畢業(yè),但是奇奇媽依然有自己的擔(dān)憂:“我不知道離開(kāi)學(xué)校后該何去何從,我希望孩子以后有一技之長(zhǎng)穩(wěn)定就業(yè),能領(lǐng)工資自己生活也是好的,否則她不長(zhǎng)大,我不敢老,總希望自己能比孩子多活一天,能照顧她。”


同舟,為孤獨(dú)癥等心智障礙者提供庇護(hù)性就業(yè)


為了實(shí)現(xiàn)這個(gè)夢(mèng)想,奇奇媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn),更希望奇奇有一天可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。


庇護(hù)性就業(yè),指的是對(duì)殘疾人的一種保護(hù)性、過(guò)渡性的就業(yè)安置形式。智力、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人,需要通過(guò)單一、重復(fù)性強(qiáng)的勞動(dòng),并配以生活能力訓(xùn)練、技能訓(xùn)練等,幫助其獲得職業(yè)技能,逐步回歸社會(huì)。

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2018年4月,鄭州市同舟心智障礙者服務(wù)中心(簡(jiǎn)稱同舟)成立。這是一家從事非營(yíng)利性社會(huì)服務(wù)活動(dòng)的公益組織,是由18名鄭州家長(zhǎng)共同打造的職業(yè)庇護(hù)場(chǎng)所。這些家長(zhǎng)有的是公務(wù)員,有的是醫(yī)生,有的是護(hù)士……職業(yè)不同,有一個(gè)共同點(diǎn)就是,他們家里都有智力障礙的孩子,目前這個(gè)群體已經(jīng)擴(kuò)展為418個(gè)家庭。


經(jīng)過(guò)篩選,同舟接受了8個(gè)孩子,其中以孤獨(dú)癥居多,奇奇就是其中的一個(gè)。


同舟負(fù)責(zé)人王紅介紹,同舟主要為15歲以上心智障礙者提供職業(yè)訓(xùn)練、庇護(hù)性就業(yè),讓這些心智障礙者從被服務(wù)對(duì)象轉(zhuǎn)變?yōu)榉?wù)提供者,從消費(fèi)者轉(zhuǎn)變?yōu)閯?chuàng)造者。王紅說(shuō),同舟目前有4名專職老師,還有一些有專業(yè)知識(shí)的家長(zhǎng)不定期到中心陪伴孩子。


目前,同舟開(kāi)設(shè)了兩項(xiàng)課程:“手工坊”“咖啡吧”。其中,“手工坊”主要培訓(xùn)15歲以上的心智障礙者進(jìn)行工作訓(xùn)練,從事手工制品的制作,積累職場(chǎng)就業(yè)能力,已經(jīng)成熟的項(xiàng)目包括:掛耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。“咖啡吧”則教會(huì)孤獨(dú)癥孩子磨咖啡,以及調(diào)配飲料、接待禮儀、桌面清潔、用具清洗、結(jié)賬收賬等。


只有約10%的孤獨(dú)癥兒童,表現(xiàn)出超常的智力


長(zhǎng)期為孤獨(dú)癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說(shuō),大部分孤獨(dú)癥患者對(duì)于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣,而喜歡玩一些非玩具性的物品,如一個(gè)瓶蓋,或觀察轉(zhuǎn)動(dòng)的電風(fēng)扇等,并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘,甚至幾個(gè)小時(shí)而沒(méi)有厭倦感。

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電影《雨人》里面的孤獨(dú)癥哥哥雷蒙,要在固定時(shí)間看固定電視節(jié)目,每餐有固定的食譜,只吃8塊魚(yú)排,要在固定的時(shí)間睡覺(jué),他也只穿從某個(gè)商店購(gòu)買(mǎi)的平角內(nèi)褲,但是卻記憶力驚人,有“過(guò)目不忘”的本事。他可以準(zhǔn)確報(bào)出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時(shí)間、地點(diǎn)、原因,他能迅速地?cái)?shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽,他也能記得電話簿上任意一個(gè)讀過(guò)的電話號(hào)碼,他的心算速度不輸計(jì)算器。


劉女士說(shuō),像雷蒙這樣的天才其實(shí)只是少數(shù)。事實(shí)是,超過(guò)70%的孤獨(dú)癥兒童智力落后,大約20%智力在正常范圍內(nèi),而只有約10%的孤獨(dú)癥兒童表現(xiàn)出超常的智力。


在她的日常工作中,也確實(shí)碰到過(guò)一些有特殊才能的孤獨(dú)癥患兒。比如,登封的一個(gè)男孩兒,是孤獨(dú)癥患者,基本不能溝通,連話都不會(huì)說(shuō)。他唯一的愛(ài)好就是織毛衣、做鞋墊刺繡,一團(tuán)團(tuán)的線在他手里翻滾著變成色彩絢麗的墊子、毛衣,看起來(lái)特別神奇。此外,鄭州市內(nèi)還有一個(gè)男孩,堪稱鄭州“活地圖”,不論你想去哪兒,告訴他目的地,他就會(huì)告訴你坐哪路公交車(chē),從哪一站下,如何倒下一趟車(chē)。


如果可以請(qǐng)給她一些鼓勵(lì)

幾乎所有的孤獨(dú)癥家庭,都經(jīng)歷過(guò)從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過(guò)勁逐漸接受的心路歷程。


他們有的正帶著孩子背井離鄉(xiāng)到陌生城市訓(xùn)練,有的則陪著孩子走在融入社會(huì)的路上。他們工作時(shí)是老師、護(hù)士、公務(wù)員、企業(yè)家……回歸家庭,他們是孤獨(dú)癥孩子的父母。他們有希望也有迷茫,有辛苦也有快樂(lè)。


幾封孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的信,記錄了他們對(duì)孩子的萬(wàn)千牽掛。


致企業(yè)HR:


我是一位孤獨(dú)癥女孩的爸爸。


女兒今年二十二歲。一年前,她還是一所啟智學(xué)校的學(xué)生,學(xué)習(xí)酒店客房整理等職業(yè)技能。從那時(shí)起,我的女兒開(kāi)始渴望和其他學(xué)生一樣走出校園,找一份工作,享受自己的人生。如今,女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)近一年,而工作的大門(mén)依舊沒(méi)有為她敞開(kāi),即使只是一份簡(jiǎn)單的超市理貨工作,她也面臨著我們從未預(yù)料過(guò)的重重困難。


當(dāng)別人對(duì)她不滿,甚至批評(píng)她時(shí),她或許不知道招來(lái)批評(píng)的原因是什么,只能陷入“我被討厭了”的焦慮中找不到解決問(wèn)題的辦法。


她渴望與其他同事交流,激動(dòng)時(shí)會(huì)滔滔不絕,聊天內(nèi)容涉及隱私時(shí)也不懂得回避。面對(duì)那些流程比較復(fù)雜的工作,她可能無(wú)法迅速習(xí)得,需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)后才能掌握。


我需要您知道這些,是因?yàn)楹⒆拥男袨榻^無(wú)邪念和惡意。


在這個(gè)世界上,有很多和我們一樣的家庭,投入了全部的心血,對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練,希望孩子成年后可以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活,盡自己所能為社會(huì)創(chuàng)造自己的價(jià)值。


所以我們希望給她找一個(gè)能夠接納她的崗位,當(dāng)她出現(xiàn)不恰當(dāng)行為時(shí),作為師傅可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變。如果您愿意,我們也可以為您所在的企業(yè)員工進(jìn)行與孤獨(dú)癥有關(guān)的常識(shí)普及。


另外,如果可以請(qǐng)給予她一些鼓勵(lì)與表?yè)P(yáng),您可以說(shuō)“你真棒”!


——一位孤獨(dú)癥女孩的家長(zhǎng)


作者:河南商報(bào)首席記者 宋曉珊/文 記者 楊東華/圖
編輯:河南商報(bào) 張路
來(lái)源:河南商報(bào)

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