2019年4月2日是第12個(gè)“世界孤獨(dú)癥日”。
《中國(guó)孤獨(dú)癥（自閉癥）教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》推算，目前中國(guó)的孤獨(dú)癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)，0~14歲患者或超200萬(wàn)，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。
讓孤獨(dú)癥孩子擁有尊嚴(yán)、平等生活，是孤獨(dú)癥患兒父母余生的使命。
“總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她”
“之前她是一個(gè)特別聰明的孩子，比一般孩子的記憶力還要好。”在鄭州某小學(xué)當(dāng)老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時(shí)，得知她患上了孤獨(dú)癥的。
一歲多的奇奇喜歡聽(tīng)音樂(lè)，遇到自己喜歡的歌，就會(huì)用小手點(diǎn)擊錄音機(jī)“倒帶”，而每次的時(shí)間總是掌控得剛剛好，當(dāng)她點(diǎn)擊播放，錄音機(jī)放出來(lái)的正是她嘴里念叨的那首歌。可是越長(zhǎng)大，奇奇表現(xiàn)得越怪異，她說(shuō)話的聲音不帶情感，沒(méi)有起伏，如同機(jī)器人一般，聽(tīng)到自己特別喜歡的音樂(lè)，就會(huì)原地轉(zhuǎn)圈。
奇奇六七歲的時(shí)候，奇奇媽媽開(kāi)始嘗試帶她去學(xué)鋼琴，一方面是因?yàn)楹⒆酉矚g，另一方面音樂(lè)也是一種舒緩情緒的療法，如今奇奇十六歲了，能彈奏三四十首曲子。
更令人驚嘆的是，奇奇彈鋼琴?gòu)膩?lái)不看譜子，全憑借記憶，報(bào)出歌名，她那雙手就進(jìn)入自動(dòng)彈奏狀態(tài)。
除了鋼琴，奇奇還會(huì)吹管琴，一年前奇奇又學(xué)了非洲鼓。
“老師說(shuō)她的節(jié)奏感是班上最好的。”奇奇媽媽驕傲地說(shuō)，奇奇學(xué)習(xí)樂(lè)器都是上的普通班，而非在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。
奇奇去年初中畢業(yè)，但是奇奇媽依然有自己的擔(dān)憂：“我不知道離開(kāi)學(xué)校后該何去何從，我希望孩子以后有一技之長(zhǎng)穩(wěn)定就業(yè)，能領(lǐng)工資自己生活也是好的，否則她不長(zhǎng)大，我不敢老，總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她。”
同舟，為孤獨(dú)癥等心智障礙者提供庇護(hù)性就業(yè)
為了實(shí)現(xiàn)這個(gè)夢(mèng)想，奇奇媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn)，更希望奇奇有一天可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。
庇護(hù)性就業(yè)，指的是對(duì)殘疾人的一種保護(hù)性、過(guò)渡性的就業(yè)安置形式。智力、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人，需要通過(guò)單一、重復(fù)性強(qiáng)的勞動(dòng)，并配以生活能力訓(xùn)練、技能訓(xùn)練等，幫助其獲得職業(yè)技能，逐步回歸社會(huì)。
2018年4月，鄭州市同舟心智障礙者服務(wù)中心（簡(jiǎn)稱同舟）成立。這是一家從事非營(yíng)利性社會(huì)服務(wù)活動(dòng)的公益組織，是由18名鄭州家長(zhǎng)共同打造的職業(yè)庇護(hù)場(chǎng)所。這些家長(zhǎng)有的是公務(wù)員，有的是醫(yī)生，有的是護(hù)士……職業(yè)不同，有一個(gè)共同點(diǎn)就是，他們家里都有智力障礙的孩子，目前這個(gè)群體已經(jīng)擴(kuò)展為418個(gè)家庭。
經(jīng)過(guò)篩選，同舟接受了8個(gè)孩子，其中以孤獨(dú)癥居多，奇奇就是其中的一個(gè)。
同舟負(fù)責(zé)人王紅介紹，同舟主要為15歲以上心智障礙者提供職業(yè)訓(xùn)練、庇護(hù)性就業(yè)，讓這些心智障礙者從被服務(wù)對(duì)象轉(zhuǎn)變?yōu)榉?wù)提供者，從消費(fèi)者轉(zhuǎn)變?yōu)閯?chuàng)造者。王紅說(shuō)，同舟目前有4名專職老師，還有一些有專業(yè)知識(shí)的家長(zhǎng)不定期到中心陪伴孩子。
目前，同舟開(kāi)設(shè)了兩項(xiàng)課程：“手工坊”“咖啡吧”。其中，“手工坊”主要培訓(xùn)15歲以上的心智障礙者進(jìn)行工作訓(xùn)練，從事手工制品的制作，積累職場(chǎng)就業(yè)能力，已經(jīng)成熟的項(xiàng)目包括：掛耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。“咖啡吧”則教會(huì)孤獨(dú)癥孩子磨咖啡，以及調(diào)配飲料、接待禮儀、桌面清潔、用具清洗、結(jié)賬收賬等。
只有約10%的孤獨(dú)癥兒童，表現(xiàn)出超常的智力
長(zhǎng)期為孤獨(dú)癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說(shuō)，大部分孤獨(dú)癥患者對(duì)于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，如一個(gè)瓶蓋，或觀察轉(zhuǎn)動(dòng)的電風(fēng)扇等，并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘，甚至幾個(gè)小時(shí)而沒(méi)有厭倦感。
電影《雨人》里面的孤獨(dú)癥哥哥雷蒙，要在固定時(shí)間看固定電視節(jié)目，每餐有固定的食譜，只吃8塊魚(yú)排，要在固定的時(shí)間睡覺(jué)，他也只穿從某個(gè)商店購(gòu)買(mǎi)的平角內(nèi)褲，但是卻記憶力驚人，有“過(guò)目不忘”的本事。他可以準(zhǔn)確報(bào)出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時(shí)間、地點(diǎn)、原因，他能迅速地?cái)?shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽，他也能記得電話簿上任意一個(gè)讀過(guò)的電話號(hào)碼，他的心算速度不輸計(jì)算器。
劉女士說(shuō)，像雷蒙這樣的天才其實(shí)只是少數(shù)。事實(shí)是，超過(guò)70%的孤獨(dú)癥兒童智力落后，大約20%智力在正常范圍內(nèi)，而只有約10%的孤獨(dú)癥兒童表現(xiàn)出超常的智力。
在她的日常工作中，也確實(shí)碰到過(guò)一些有特殊才能的孤獨(dú)癥患兒。比如，登封的一個(gè)男孩兒，是孤獨(dú)癥患者，基本不能溝通，連話都不會(huì)說(shuō)。他唯一的愛(ài)好就是織毛衣、做鞋墊刺繡，一團(tuán)團(tuán)的線在他手里翻滾著變成色彩絢麗的墊子、毛衣，看起來(lái)特別神奇。此外，鄭州市內(nèi)還有一個(gè)男孩，堪稱鄭州“活地圖”，不論你想去哪兒，告訴他目的地，他就會(huì)告訴你坐哪路公交車(chē)，從哪一站下，如何倒下一趟車(chē)。
如果可以請(qǐng)給她一些鼓勵(lì)
幾乎所有的孤獨(dú)癥家庭，都經(jīng)歷過(guò)從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過(guò)勁逐漸接受的心路歷程。
他們有的正帶著孩子背井離鄉(xiāng)到陌生城市訓(xùn)練，有的則陪著孩子走在融入社會(huì)的路上。他們工作時(shí)是老師、護(hù)士、公務(wù)員、企業(yè)家……回歸家庭，他們是孤獨(dú)癥孩子的父母。他們有希望也有迷茫，有辛苦也有快樂(lè)。
幾封孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的信，記錄了他們對(duì)孩子的萬(wàn)千牽掛。
致企業(yè)HR：
我是一位孤獨(dú)癥女孩的爸爸。
女兒今年二十二歲。一年前，她還是一所啟智學(xué)校的學(xué)生，學(xué)習(xí)酒店客房整理等職業(yè)技能。從那時(shí)起，我的女兒開(kāi)始渴望和其他學(xué)生一樣走出校園，找一份工作，享受自己的人生。如今，女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)近一年，而工作的大門(mén)依舊沒(méi)有為她敞開(kāi)，即使只是一份簡(jiǎn)單的超市理貨工作，她也面臨著我們從未預(yù)料過(guò)的重重困難。
當(dāng)別人對(duì)她不滿，甚至批評(píng)她時(shí)，她或許不知道招來(lái)批評(píng)的原因是什么，只能陷入“我被討厭了”的焦慮中找不到解決問(wèn)題的辦法。
她渴望與其他同事交流，激動(dòng)時(shí)會(huì)滔滔不絕，聊天內(nèi)容涉及隱私時(shí)也不懂得回避。面對(duì)那些流程比較復(fù)雜的工作，她可能無(wú)法迅速習(xí)得，需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)后才能掌握。
我需要您知道這些，是因?yàn)楹⒆拥男袨榻^無(wú)邪念和惡意。
在這個(gè)世界上，有很多和我們一樣的家庭，投入了全部的心血，對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，希望孩子成年后可以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活，盡自己所能為社會(huì)創(chuàng)造自己的價(jià)值。
所以我們希望給她找一個(gè)能夠接納她的崗位，當(dāng)她出現(xiàn)不恰當(dāng)行為時(shí)，作為師傅可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變。如果您愿意，我們也可以為您所在的企業(yè)員工進(jìn)行與孤獨(dú)癥有關(guān)的常識(shí)普及。
另外，如果可以請(qǐng)給予她一些鼓勵(lì)與表?yè)P(yáng)，您可以說(shuō)“你真棒”！
——一位孤獨(dú)癥女孩的家長(zhǎng)
作者：河南商報(bào)首席記者 宋曉珊/文 記者 楊東華/圖
編輯：河南商報(bào) 張路
來(lái)源：河南商報(bào)
《中國(guó)孤獨(dú)癥（自閉癥）教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》推算，目前中國(guó)的孤獨(dú)癥患者可能超過(guò)1000萬(wàn)，0~14歲患者或超200萬(wàn)，并以每年近20萬(wàn)的速度增長(zhǎng)。
讓孤獨(dú)癥孩子擁有尊嚴(yán)、平等生活，是孤獨(dú)癥患兒父母余生的使命。
“總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她”
“之前她是一個(gè)特別聰明的孩子，比一般孩子的記憶力還要好。”在鄭州某小學(xué)當(dāng)老師的奇奇媽媽是在女兒兩歲時(shí)，得知她患上了孤獨(dú)癥的。
一歲多的奇奇喜歡聽(tīng)音樂(lè)，遇到自己喜歡的歌，就會(huì)用小手點(diǎn)擊錄音機(jī)“倒帶”，而每次的時(shí)間總是掌控得剛剛好，當(dāng)她點(diǎn)擊播放，錄音機(jī)放出來(lái)的正是她嘴里念叨的那首歌。可是越長(zhǎng)大，奇奇表現(xiàn)得越怪異，她說(shuō)話的聲音不帶情感，沒(méi)有起伏，如同機(jī)器人一般，聽(tīng)到自己特別喜歡的音樂(lè)，就會(huì)原地轉(zhuǎn)圈。
奇奇六七歲的時(shí)候，奇奇媽媽開(kāi)始嘗試帶她去學(xué)鋼琴，一方面是因?yàn)楹⒆酉矚g，另一方面音樂(lè)也是一種舒緩情緒的療法，如今奇奇十六歲了，能彈奏三四十首曲子。
更令人驚嘆的是，奇奇彈鋼琴?gòu)膩?lái)不看譜子，全憑借記憶，報(bào)出歌名，她那雙手就進(jìn)入自動(dòng)彈奏狀態(tài)。
除了鋼琴，奇奇還會(huì)吹管琴，一年前奇奇又學(xué)了非洲鼓。
“老師說(shuō)她的節(jié)奏感是班上最好的。”奇奇媽媽驕傲地說(shuō)，奇奇學(xué)習(xí)樂(lè)器都是上的普通班，而非在特殊學(xué)校學(xué)習(xí)。
奇奇去年初中畢業(yè)，但是奇奇媽依然有自己的擔(dān)憂：“我不知道離開(kāi)學(xué)校后該何去何從，我希望孩子以后有一技之長(zhǎng)穩(wěn)定就業(yè)，能領(lǐng)工資自己生活也是好的，否則她不長(zhǎng)大，我不敢老，總希望自己能比孩子多活一天，能照顧她。”
同舟，為孤獨(dú)癥等心智障礙者提供庇護(hù)性就業(yè)
為了實(shí)現(xiàn)這個(gè)夢(mèng)想，奇奇媽媽希望女兒接受職業(yè)培訓(xùn)，更希望奇奇有一天可以實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)。
庇護(hù)性就業(yè)，指的是對(duì)殘疾人的一種保護(hù)性、過(guò)渡性的就業(yè)安置形式。智力、精神或肢體殘疾程度較重的殘疾人，需要通過(guò)單一、重復(fù)性強(qiáng)的勞動(dòng)，并配以生活能力訓(xùn)練、技能訓(xùn)練等，幫助其獲得職業(yè)技能，逐步回歸社會(huì)。
2018年4月，鄭州市同舟心智障礙者服務(wù)中心（簡(jiǎn)稱同舟）成立。這是一家從事非營(yíng)利性社會(huì)服務(wù)活動(dòng)的公益組織，是由18名鄭州家長(zhǎng)共同打造的職業(yè)庇護(hù)場(chǎng)所。這些家長(zhǎng)有的是公務(wù)員，有的是醫(yī)生，有的是護(hù)士……職業(yè)不同，有一個(gè)共同點(diǎn)就是，他們家里都有智力障礙的孩子，目前這個(gè)群體已經(jīng)擴(kuò)展為418個(gè)家庭。
經(jīng)過(guò)篩選，同舟接受了8個(gè)孩子，其中以孤獨(dú)癥居多，奇奇就是其中的一個(gè)。
同舟負(fù)責(zé)人王紅介紹，同舟主要為15歲以上心智障礙者提供職業(yè)訓(xùn)練、庇護(hù)性就業(yè)，讓這些心智障礙者從被服務(wù)對(duì)象轉(zhuǎn)變?yōu)榉?wù)提供者，從消費(fèi)者轉(zhuǎn)變?yōu)閯?chuàng)造者。王紅說(shuō)，同舟目前有4名專職老師，還有一些有專業(yè)知識(shí)的家長(zhǎng)不定期到中心陪伴孩子。
目前，同舟開(kāi)設(shè)了兩項(xiàng)課程：“手工坊”“咖啡吧”。其中，“手工坊”主要培訓(xùn)15歲以上的心智障礙者進(jìn)行工作訓(xùn)練，從事手工制品的制作，積累職場(chǎng)就業(yè)能力，已經(jīng)成熟的項(xiàng)目包括：掛耳咖啡、手工熏香、香珠手串等。“咖啡吧”則教會(huì)孤獨(dú)癥孩子磨咖啡，以及調(diào)配飲料、接待禮儀、桌面清潔、用具清洗、結(jié)賬收賬等。
只有約10%的孤獨(dú)癥兒童，表現(xiàn)出超常的智力
長(zhǎng)期為孤獨(dú)癥兒童提供志愿服務(wù)的劉女士說(shuō)，大部分孤獨(dú)癥患者對(duì)于正常兒童所熱衷的游戲、玩具都不感興趣，而喜歡玩一些非玩具性的物品，如一個(gè)瓶蓋，或觀察轉(zhuǎn)動(dòng)的電風(fēng)扇等，并且可以持續(xù)數(shù)十分鐘，甚至幾個(gè)小時(shí)而沒(méi)有厭倦感。
電影《雨人》里面的孤獨(dú)癥哥哥雷蒙，要在固定時(shí)間看固定電視節(jié)目，每餐有固定的食譜，只吃8塊魚(yú)排，要在固定的時(shí)間睡覺(jué)，他也只穿從某個(gè)商店購(gòu)買(mǎi)的平角內(nèi)褲，但是卻記憶力驚人，有“過(guò)目不忘”的本事。他可以準(zhǔn)確報(bào)出飛行史上所有重大空難發(fā)生的航班班次、時(shí)間、地點(diǎn)、原因，他能迅速地?cái)?shù)清掉落在餐廳地板上的246根牙簽，他也能記得電話簿上任意一個(gè)讀過(guò)的電話號(hào)碼，他的心算速度不輸計(jì)算器。
劉女士說(shuō)，像雷蒙這樣的天才其實(shí)只是少數(shù)。事實(shí)是，超過(guò)70%的孤獨(dú)癥兒童智力落后，大約20%智力在正常范圍內(nèi)，而只有約10%的孤獨(dú)癥兒童表現(xiàn)出超常的智力。
在她的日常工作中，也確實(shí)碰到過(guò)一些有特殊才能的孤獨(dú)癥患兒。比如，登封的一個(gè)男孩兒，是孤獨(dú)癥患者，基本不能溝通，連話都不會(huì)說(shuō)。他唯一的愛(ài)好就是織毛衣、做鞋墊刺繡，一團(tuán)團(tuán)的線在他手里翻滾著變成色彩絢麗的墊子、毛衣，看起來(lái)特別神奇。此外，鄭州市內(nèi)還有一個(gè)男孩，堪稱鄭州“活地圖”，不論你想去哪兒，告訴他目的地，他就會(huì)告訴你坐哪路公交車(chē)，從哪一站下，如何倒下一趟車(chē)。
如果可以請(qǐng)給她一些鼓勵(lì)
幾乎所有的孤獨(dú)癥家庭，都經(jīng)歷過(guò)從剛剛知道病情的“震驚”到慢慢緩過(guò)勁逐漸接受的心路歷程。
他們有的正帶著孩子背井離鄉(xiāng)到陌生城市訓(xùn)練，有的則陪著孩子走在融入社會(huì)的路上。他們工作時(shí)是老師、護(hù)士、公務(wù)員、企業(yè)家……回歸家庭，他們是孤獨(dú)癥孩子的父母。他們有希望也有迷茫，有辛苦也有快樂(lè)。
幾封孤獨(dú)癥家長(zhǎng)的信，記錄了他們對(duì)孩子的萬(wàn)千牽掛。
致企業(yè)HR：
我是一位孤獨(dú)癥女孩的爸爸。
女兒今年二十二歲。一年前，她還是一所啟智學(xué)校的學(xué)生，學(xué)習(xí)酒店客房整理等職業(yè)技能。從那時(shí)起，我的女兒開(kāi)始渴望和其他學(xué)生一樣走出校園，找一份工作，享受自己的人生。如今，女兒已經(jīng)從學(xué)校畢業(yè)近一年，而工作的大門(mén)依舊沒(méi)有為她敞開(kāi)，即使只是一份簡(jiǎn)單的超市理貨工作，她也面臨著我們從未預(yù)料過(guò)的重重困難。
當(dāng)別人對(duì)她不滿，甚至批評(píng)她時(shí)，她或許不知道招來(lái)批評(píng)的原因是什么，只能陷入“我被討厭了”的焦慮中找不到解決問(wèn)題的辦法。
她渴望與其他同事交流，激動(dòng)時(shí)會(huì)滔滔不絕，聊天內(nèi)容涉及隱私時(shí)也不懂得回避。面對(duì)那些流程比較復(fù)雜的工作，她可能無(wú)法迅速習(xí)得，需要在師傅的指導(dǎo)下反復(fù)練習(xí)后才能掌握。
我需要您知道這些，是因?yàn)楹⒆拥男袨榻^無(wú)邪念和惡意。
在這個(gè)世界上，有很多和我們一樣的家庭，投入了全部的心血，對(duì)孩子進(jìn)行干預(yù)訓(xùn)練，希望孩子成年后可以實(shí)現(xiàn)獨(dú)立生活，盡自己所能為社會(huì)創(chuàng)造自己的價(jià)值。
所以我們希望給她找一個(gè)能夠接納她的崗位，當(dāng)她出現(xiàn)不恰當(dāng)行為時(shí)，作為師傅可以引導(dǎo)和教育她做出調(diào)整和改變。如果您愿意，我們也可以為您所在的企業(yè)員工進(jìn)行與孤獨(dú)癥有關(guān)的常識(shí)普及。
另外，如果可以請(qǐng)給予她一些鼓勵(lì)與表?yè)P(yáng)，您可以說(shuō)“你真棒”！
——一位孤獨(dú)癥女孩的家長(zhǎng)
作者：河南商報(bào)首席記者 宋曉珊/文 記者 楊東華/圖
編輯：河南商報(bào) 張路
來(lái)源：河南商報(bào)