網上流傳著一句話:讀懂了康復前街,就讀懂了鄭州的“人間世”。康復前街位于鄭州二七區,這里盤踞著3家三甲醫院,和數不清的兒童康復訓練機構。一個孩子生病了,他們背后的家庭就像強行變軌的火車。
去年,河南商報暖冬和社會愛心人士合力,助力其中一列變軌的火車走向正規。今年,期待我們繼續帶去希望。
改變:絕望的母親因女兒的逐漸康復而對新生活信心滿滿
2019年1月,河南商報曾報道了在盤錯在鄭州康復前街周邊治療、做康復的孩子和家長,引起了社會各界的廣泛關注,報道中的鄧小雅,是個大學生,原本有個幸福的家庭,是兩個孩子的母親。但是幸福終止于2016年二女兒妞妞的出生,這個有智力缺陷的孩子花光了家里所有的積蓄、讓鄧小雅背負了30萬的外債,堅持給妞妞治病,她也失去了婚姻。
為給妞妞看病,媽媽離婚、欠債30萬……現如今,她說要把愛傳遞下去


資料圖
在鄭州做康復的一年多時間里,鄧小雅租住的地方和孩妞妞上康復課的地方都在康復前街,這是一條聽起來很有希望的路名,只是在這里,希望總是和絕望相互拉扯。
還好,鄧小雅在絕望中找到了希望,兩張拼在一起的床,是鄧小雅與合租室友的所有“家當”。 經過河南商報的報道,引起了社會各界關注,不少愛心人士通過記者向鄧小雅傳遞愛心,或是經濟上盡一份力,或是一句溫暖和鼓勵的話,這對于常年一人扛起所有壓力的鄧小雅,是一針強心劑。
面對讀者們的捐款,她說:素昧平生,不知道怎么去表達感謝;雖然這幾年為了給孩子治病,借了不少錢,但是覺得自己很幸運,面對這么多人的關心,也一定要努力改變現狀,把這份愛繼續傳遞下去。
“把愛傳遞下去”這句話鄧小雅做到了,通過不斷的康復訓練治療,妞妞的語言和智力得到了明顯的進步。
在2019年9月份,妞妞上了幼兒園。
“雖然和正常的孩子相比還是有些差距,但是妞妞已經具備融入社會的能力了。”鄧小雅告訴河南商報記者,妞妞的性格好,在幼兒園和小朋友們相處很愉快,正是因為自己有這樣一個智力缺陷的孩子,和帶著孩子做康復的經歷,讓自己也走上了特殊兒童康復訓練師這條路,雖然還在實習期,但是已經開始給小朋友們上課了。
“我從去年9月份開始學習特殊兒童康復訓練師的工作,在這些孩子身上,有妞妞從前的影子,我治愈他們的同時,也在治愈自己”鄧小雅說,以為壓抑了太久的痛苦會麻木,其實不然,曾經的糾結、無助,也隨著妞妞上幼兒園而結束,很感謝河南商報曾經的報道,也感謝社會各界的關心,現在新的生活讓她信心滿滿,幫助更多的孩子去康復,同時慢慢償還自己的債務。
“天使”背后的痛楚:這不是愛稱,是嚴重的智力障礙
和鄧小雅一樣,康復前街上還有不少媽媽在為孩子的康復努力。
為給妞妞看病,媽媽離婚、欠債30萬……現如今,她說要把愛傳遞下去


1月14日,河南商報記者來到位于康復前街上一家名為“河南呵護社工服務中心”的特殊兒童康復訓練機構,見到了兩歲半的多多,她一直沖著我笑。
多多永遠在笑,看起來很開心,她會爬著奔向你,然后伸出手觸摸你的臉,再牽著你的手。只是,這樣的開心,是一種罕見的病癥,名叫“天使綜合癥”,據文獻報道,全世界所統計的患者大概為1.5萬人。
多多,就是其中之一,她的笑容背后,有數不盡的苦楚,同時伴隨著多多的是一系列神經發育問題,包括嚴重的智力障礙、語言缺失、癲癇、睡眠和喂養問題,以及特使的面容,比如說不停的笑。也注定了,多多的智力永遠停留在了一歲半。
張楠(化名)是多多的母親,她告訴河南商報記者,自己最大的心愿,就是希望在孩子后面去世。 張楠的求子之路是坎坷的,多多是第3個孩子,前兩個因為不同的原因流產了。沒曾想,命運對多多是這么不公平。“如果不是因為她(多多),我們家應該比較寬裕。”張楠曾在一家外企任職財務,老公的收入也不錯,只是因為多多的病,什么都沒了,自己的工作沒了,錢也借遍了。
一分錢掰成兩半花,孩子爸月底發工資,張楠(化名)母女平時的花銷都是通過信用卡、花唄、借唄,還款日也是經過縝密計算的,根據信用卡、花唄、借唄的額度以及還款日期,綜合多多爸發工資的時間,留出治療費和日常開支,只是拆東墻補西墻的時間久了,東墻也沒處拆了,“我也不希望她能像別的孩子一樣有明顯進步,會表達大小便,知道吃東西,我就很滿足了。”
為給妞妞看病,媽媽離婚、欠債30萬……現如今,她說要把愛傳遞下去


在磨難來臨之際,張楠選擇用生命去守護孩子,只是殘酷的是,她可能終其一生,都不會看到多多像別的孩子一樣有明顯的進步,卻會用日復一日的瑣碎來磨去她滿腔的堅強。
能死在多多后面,是她最大的心愿。“她這輩子智力只有一歲多的水平,我不在了,誰照顧她?”
這是群相互安慰的人
在采訪的時候,帶著孩子康復的家長們告訴河南商報記者,只有和“病友”在一起的這個生態圈里,感覺才是安全的。
為給妞妞看病,媽媽離婚、欠債30萬……現如今,她說要把愛傳遞下去


在這里大家是平等的,沒有異樣的眼光,沒有讓人難以啟齒的孩子,沒有低人一等的感覺。 快過年了,很多人開始迷茫,不想回老家、不想面對別人異樣的眼光,只有經歷過的人才能相互理解。
“你們過年不回去嗎?都這個點了”
“還沒想好呢,不知道回去干嘛,親戚們的錢還沒有還。”
為給妞妞看病,媽媽離婚、欠債30萬……現如今,她說要把愛傳遞下去


特殊兒童康復訓練師金芒告訴河南商報,不只是孩子,孩子身后的母親同樣是需要關注的群體,家里有這樣一個孩子,似乎責任都在于母親,會責怪她們為什么會生出來這樣不正常的孩子。常年與社會脫軌、日復一日的帶著孩子康復,她們的心理會產生各種各樣的問題,只是“為母則剛”讓她們沒有可選擇的余地,除了咬牙堅持,她們也沒有退路可逃。
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