做過移植手術的血液病、罕見病患兒，幾乎都會出現免疫力低的現象。在平常人看來微不足道的小病，對他們來說都可能很嚴重，而且不好治療。河南商報“暖冬”活動2020年3月曾經關注的罕見病患兒琪琪，近日就因為感冒不得不再次住院。
鄭州大學第一附屬醫院，一位小患者拼裝制作的3D立體拼圖玩具。
帶著愛心人士的祝福，河南商報記者前往醫院探望了琪琪，并為血液病、罕見病患兒送去700個防菌口罩，幫助他們做好防護。
在病房里，舍不得給自己花錢的家長們，也提出了一個小小的請求：想看看鄭州市民家里，有沒有暫時用不著的二手自行車，能否借幾輛給家長們共同使用。
【揪心】
讓大家牽掛的琪琪因感冒再次住院
活潑開朗、樂觀向上、堅強勇敢是濮陽小女孩琪琪（化名）的特點。面對鏡頭，她總是喜歡擺出勝利的手勢。
可是命運卻跟她開了一個“玩笑”。2018年，只有4歲的琪琪被查出患有罕見病——慢性活動性EB病毒T淋巴細胞增殖性疾病。幸運的是，2019年3月，她順利完成造血干細胞移植手術。
2020年3月，河南商報“暖冬”活動關注了琪琪等血液病、罕見病患兒。他們的健康狀況，讓很多愛心人士牽掛。
和很多進行過移植的孩子一樣，琪琪的病情雖然有所好轉，但在一段時間內，免疫力一直比較低。
“相較于正常孩子，她很容易生病，而且一些常見的小病，她一得就很嚴重。”1月11日，琪琪的媽媽管麗婷告訴河南商報記者，移植手術后的一年多里，琪琪每隔兩個月就要住院，通過特殊的醫療手段增強免疫力。
因為天氣變冷，琪琪在1月5日患上感冒，并在1月8日再次住院。“已經住院3天了，感冒有所好轉，但還沒有痊愈。”管麗婷稱，目前還不確定琪琪這次需要住院多長時間。
鄭州大學第一附屬醫院，一位小患者家屬（左）幫助發放愛心口罩。
【暖心】
700個防菌口罩助力血液病、罕見病患兒做好防護
帶著愛心人士的祝福，1月11日，河南商報記者前往鄭州大學第一附屬醫院探望了琪琪，并為一些血液病、罕見病患兒送去兒童醫用防菌口罩700個，助力他們做好防護。
與去年3月相比，琪琪的身體明顯好了很多，而且頭發也比之前長了很多。“小女孩都愛美，我特意給她梳了辮子。”管麗婷說。
河南商報記者注意到，琪琪聲音略帶嘶啞，明顯還有一定的感冒癥狀。
不過，管麗婷介紹，琪琪的病情總體恢復得挺不錯。“謝謝大家的關心，她一定可以越長越漂亮。”
鄭州大學第一附屬醫院，一位小患者家屬（左）幫助發放愛心口罩。
隨后，在管麗婷的幫助下，河南商報記者為血液病、罕見病患兒發放了愛心人士捐贈的兒童口罩。
“對我們這些家庭來說，能省一分錢是一分錢。”拿到愛心人士捐贈的口罩后，患兒家長吳新（化名）表達了謝意。
“口罩是血液病、罕見病患兒的必需品，住院期間一直都得佩戴。”管麗婷表示，琪琪治療罕見病期間，經常會有愛心人士奉獻愛心，每一次都讓她十分感動。
【心愿】
希望能找些畫筆、圖書等幫助患兒們擺脫電子產品
發放防菌口罩過程中，河南商報記者發現，很多血液病、罕見病患兒住院后，長期找不到事做，“精神生活”漸漸缺乏，久而久之便沉溺于手機等電子產品。
鄭州大學第一附屬醫院，琪琪在病床上玩手機。
河南商報記者見到琪琪的時候，她正趴在床上拿著管麗婷的手機，眼睛一眨不眨地盯著屏幕。
“她在玩游戲，叫《迷你世界》。”管麗婷表示，一般在住院期間，琪琪沒事干就會拿手機去玩游戲。
琪琪的老鄉患兒甜甜（化名）也拿著手機，盯著屏幕看得津津有味。
“她拿手機一般用來刷抖音、刷電視劇。”甜甜媽李水魚告訴河南商報記者，自從住院以后，甜甜每天都要玩很長時間手機。
“因為其他病住院，還可以帶著去外面轉轉，但這些孩子抵抗力太弱，住院期間不敢出去。”管麗婷說。
鄭州大學第一附屬醫院，一位小患者展示自己拼裝制作的3D立體拼圖玩具。
“如果能夠幫孩子們找到一些可以轉移注意力的事情，我們真不希望他們沉迷于手機了。”管麗婷表示，希望愛心人士能夠為血液病、罕見病患兒們提供一些類似于立體拼圖的小玩具，或者畫筆、兒童讀物等文具圖書，能夠幫助孩子們從電子產品中走出來。
除了孩子們的需要外，血液病、罕見病患兒家長們還有個不情之請。
“我們希望能夠借到幾輛自行車。”管麗婷介紹，此舉主要是為了方便每天來回奔波的家長們。
管麗婷目前租住在鄭州大學第一附屬醫院附近，距離醫院步行需要20多分鐘。“太近的房子，價格比較高，我們租不起。”“我們買不起車，坐公交有時候得等很長時間。”管麗婷稱，最方便的方式，就是騎自行車。
“周邊共享單車禁停區域很多，一不小心就會被罰錢。”管麗婷表示，很多患兒家長面臨著跟她相似的難題，大家才想著能否找來幾輛自行車，哪怕是二手的也行。“家長們可以循環使用，誰用壞了誰負責修理。”
患兒媽媽陳穎告訴河南商報記者，患兒做移植期間，都需要在手術倉待上一個月左右，一日三餐必須在固定時間段準時送到。“這個時候能有輛自行車，會便利很多。”
【征集】
這個冬天，河南商報聯合豫發集團、錦榮公益社、錦榮國際輕紡城，共同推出“暖冬”第十季。如果你想幫助血液病、罕見病患兒，或者為患兒家長們提供自行車，歡迎聯系記者。熱線：0371-86088666；手機：13513713515。
（編輯：劉夢鴿）